Biotestamento: voto rinviato dopo ballottaggi

biotestamentodi Valentino Salvatore

 

Slitta ancora il dibattito sul disegno di legge inerente le tematiche di ‘fine-vita’. Era in calendario la discussione del testo già approvato dal Senato, ma se ne parlerà a data da destinarsi. Lo annuncia Fabrizio Cicchitto, capogruppo Pdl alla Camera: il voto deve essere “al riparo da strumentalizzazioni e tensioni” che “possono essere accentuate dall’imminenza di scadenze elettorali”. Si dicono d’accordo anche esponenti del Pd. Le amministrative e i successivi ballottaggi, con annessa maretta che va creandosi tra le forze della maggioranza, favorisce lo spostamento del dibattito. Il tema del testamento biologico è infatti molto spinoso e coinvolge questioni fondamentali di coscienza. Il caso è stato scatenato da una storia dolorosa balzata agli onori delle cronache. Quella che ha toccato forse di più il sentimento comune, perché ha coinvolto una giovane volitiva e decisa, destinata a diventare un corpo esanime. E’ la storia di Eluana Englaro, che il 9 febbraio 2009 si spense dopo aver vissuto per ben 17 anni in stato vegetativo. A seguito di una lunga battaglia giudiziaria portata avanti dalla famiglia, i tribunali accolsero le richieste del padre di Eluana. La figlia aveva più volte espresso, quando ancora era capace di intendere e volere, la sua irrevocabile volontà di non finire in coma permanente, come era successo ad un suo amico. E il padre Beppino aveva dato l’assenso a spegnere le macchine che tenevano in vita la figlia, interrompendo idratazione e nutrizione artificiali. Nei giorni precedenti al 9 febbraio, quando ormai le macchine erano stata disattivate e il corpo di Eluana andava spegnendosi definitivamente, si scatenò il caso. Destinato ad acuire non solo distinguo politici, ma soprattutto la netta contrapposizione tra il mondo più legato alla Chiesa e quello laico. Per la Chiesa infatti la vita è indisponibile, essendo ritenuta un dono di Dio, quindi non è ammessa alcuna concessione. Per chi non ne segue le direttive o non ne condivide il credo, la vita è invece patrimonio del singolo: sta all’individuo decidere come gestire ogni suo aspetto, anche la morte. Già qualche anno prima, nel 2006, era morto Piergiorgio Welby. Affetto da distrofia muscolare e da anni immobilizzato e trachetomizzato, aveva chiesto più volte di finire la sua vita. Simile la storia di Luca Coscioni il quale, colpito da sclerosi laterale amiotrofica, si batteva per l’autodeterminazione dei malati e rifiutò la tracheotomia che gli avrebbe dato qualche anno di vita in più. Storie, quelle di Englaro, Welby e Coscioni, che mettevano in luce i timori del mondo politico nell’affrontare certe tematiche e la sudditanza più o meno accentuata nei confronti della Chiesa cattolica.

Nei giorni travagliati dell’agonia di Eluana, si facevano appelli per interrompere quella che era definita senza mezzi termini una crudele condanna a morte. Con tanto di accuse al padre, definito esplicitamente un assassino. Viene agitato lo spettro dell’eutanasia di massa e paventati scenari lugubri e simil-nazisti, con l’esecuzione dei malati incurabili come prospettiva, nel caso si facesse passare il caso Englaro. Un approccio accusatorio che non fa sconti e che non facilita un sereno dibattito sul tema. Intanto il governo scendeva in campo con la benedizione ecclesiastica, avendo già cercato di ostacolare l’attuazione delle volontà della donna con direttive ministeriali e altri cavilli. Prova ad intervenire con un decreto d’urgenza che imponga la riattivazione delle macchine, ma Eluana muore troppo presto. L’iter però continuerà e prenderà forma quello che viene comunemente chiamato disegno di legge Calabrò, dal nome del primo firmatario, il senatore Raffaele Calabrò del Pdl. Una normativa che è in linea con le aspettative della Conferenza episcopale: sia nel ritenere imprescindibili idratazione e alimentazione, sia nel dare carta bianca al medico che può appellarsi alla propria obiezione di coscienza. Due cardini che rendono di fatto difficile l’attuazione della volontà del paziente, soprattutto se questi lascia disposizioni anticipate affinché vengano spente le macchine che garantiscono sostegni artificiali. Il testo, passato in Senato con 150 voti a favore, 123 contrari e 3 astenuti, è passato all’esame della Commissione affari sociali della Camera. Le procedure sono però lunghe, considerata l’aspra battaglia parlamentare e la presentazione di oltre duemila emendamenti al testo (soprattutto al primo articolo). Il ddl nell’iter si ammorbidisce su aspetti secondari, accantonando alcune rigidità, ma il nocciolo rimane quello. Alimentazione e idratazione non sono più considerate “terapie” e possono essere sospese, ma solo nel caso non risultassero più efficaci per mantenere la salute del paziente. Le uniche dichiarazioni anticipate di trattamento (in gergo, dat) ritenute valide sono quelle in forma scritta (o dattiloscritta), con firma autografa. Escluse quindi ricostruzioni postume e video, per evitare altri casi Englaro. Ma di fatto deciderà alla fine solo il medico, poiché le dat non sono vincolanti.

Ma la gente non sembra condividere lo zelo dei legislatori nel limitare l’autonomia individuale. Diversi sondaggi rilevano infatti che la maggioranza condivide comunque le ragioni che hanno condotto la famiglia Englaro ad una scelta così difficile. Sia tra gli elettori di centro-destra, sia tra quelli di centro-sinistra, nonostante le posizioni sostenute da gerarchie di partito e di Chiesa. Intanto vanno diffondendosi in sempre più comuni registri dove è possibile depositare delle dichiarazioni anticipate, a prescindere da come finirà in Parlamento. Nell’imminenza del voto, diverse voci si alzano per protestare contro la scelta, giudicata illiberale, di approvare comunque il ddl Calabrò. Tra le forme di protesta promosse dall’associazionismo laico che vanno diffondendosi soprattutto sul web, quella di portare ad esempio un fiocco arancione.

L’analisi del decreto Calabrò di Cinzia Gori, portavoce Coordinamento Laico Nazionale

L’articolo 1 apre dichiarando di tener conto degli articoli della Costituzione 2, 3, 13 e 32; il punto a richiama doverosamente il principio per cui «nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario», e questo farebbe sperare bene perché si riconosce la libertà di autodeterminazione della persona, cosa che però viene sconfessata nell’articolo 7 al punto 2 quando si afferma che «il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente». Si torna poi trionfalmente al vecchio paternalismo medico quando si ribadisce che «Le indicazioni sono valutate dal medico» facendo appello alla deontologia professionale che il legislatore sembra però non conoscere, poiché il codice deontologico medico all’articolo 38 – quando tratta dell’autonomia del cittadino e direttive anticipate – afferma che «Il medico deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa.[…] Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato».

Si procede quindi con cavilli e legacci, che rendono l’attuazione della legge particolarmente insidiosa e di difficile attuazione. Già nei primi articoli, infatti, sorgono problematiche che sembrano di poco conto per il legislatore.

Articolo 2, punto 3: «L’alleanza terapeutica […] si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica».
Questo concetto della firma si riprende anche nell’articolo 4,  punto 1: «Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato» e al punto 2 si ribadisce che «Le Dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonché sottoscritte con firma autografa». Questa ultima puntualizzazione della firma autografa è proprio la ciliegina sulla torta. A questo punto il legislatore dovrebbe spiegare  come pensa che un paziente tetraplegico, o in stato avanzato di SLA o con altro impedimento che non gli permetta di tenere in mano una penna possa firmare le sue dichiarazioni. Cosa accadrebbe in questo caso?

Articolo 3, punto 5: «Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, stipulata a New York il 13 Dicembre 2006, alimentazione ed idratazione delle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, devono essere mantenute fino al termine della vita […] Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento». Qui per rafforzare il principio che pane ed acqua non si negano a nessuno, ci si appella strumentalmente anche alla Convenzione delle Nazioni Unite che nell’articolo 25 dice: «Richiedere agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure della medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità coinvolta, accrescendo tra l’altro la conoscenza dei diritti umani della dignità, dell’autonomia e dei bisogni delle persone con disabilità». Visto che l’articolo 3 inizia con un “anche”, è proprio in forza di questa congiunzione che se vogliamo rispettare anche la convenzione Onu è opportuno precisare che anche qui si richiede di ottenere il consenso informato e non l’imposizione obbligatoria della nutrizione «fino al termine della vita». Sottolineiamo inoltre che anche l’articolo 3 (Principi generali) di questa Convenzione  ribadisce: «il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone».  Dal momento che i nostri politici tirano in ballo  la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, per amor di coerenza dovrebbero citarla ed applicarla in tutta la sua completezza in particolare laddove si raccomanda di garantire l’apporto delle dovute risorse e supporti alle persone disabili (non agli stati vegetativi). Si ricorda, inoltre, al ministero della Salute, che nel 2006, su esplicita richiesta dello stesso ministero, sono state redatte le linee guida per la Nutrizione Artificiale dove l’articolo 15.5.0 recita: «Nel caso rappresenti terapia alla fine della vita o nello stato vegetativo permanente, la Nutrizione Artificiale dovrà rispondere ai criteri di beneficienza in Medicina […] e cioè assicurarla/interromperla rispettando le documentate convinzioni etiche del paziente». Anche questo piccolo particolare sembra essere stato dimenticato dell’onorevole Calabrò e compagni.

Articolo 4, punto 3: «[…] la dichiarazione anticipata di trattamento ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell’atto ai sensi del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia». Cosa succede se un cittadino firma oggi la sua dichiarazione di volontà e fra quattro anni subisce un grave incidente,  cade in coma per un certo numero di mesi e deve poi attendere un altro anno per essere dichiarato in Stato Vegetativo? La sua DAT nel frattempo sarà scaduta e in forza di questa legge perderà ogni efficacia. Ci troveremo quindi nella paradossale situazione che colui che aveva scelto la sospensione dei trattamenti in caso di Stato Vegetativo si vedrà costretto a subire esattamente quello per cui si era esplicitamente espresso contro. Visto che lo stesso articolo al punto 4 prevede che «la DAT può essere revocata o modificata  in ogni momento dal soggetto interessato» che bisogno c’era di mettere una scadenza? Forse nella subdola speranza che il soggetto se ne dimentichi o che raggiunga, con il passare dei quinquenni,  uno stato di demenza senile tale da non poterla più rinnovare?

Quelli sopra elencati sono solo alcuni dei punti poco chiari o contradditori di questo  disegno di legge. Scendere in ulteriori dettagli sarebbe lungo e noioso. La speranza è che tutti i cittadini possano prendere coscienza di quanto questa legge sia falsa e liberticida, contraria al principio di laicità dello Stato e, soprattutto, incurante della libertà individuale garantita dalla Costituzione.