Io ho l’endometriosi

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di Cecilia Mazzeo

Ci sono malattie inascoltate, dimenticate, non credute. Imbavagliate e messe a tacere da diagnosi sbagliate, giudizi frettolosi, interpretazioni emotive spicciole che lasciano il tempo che trovano. Malattie etichettate, minimizzate, gettate negli scatoloni dei luoghi comuni. Una di queste è: l’endometriosi. L’endometriosi è una patologia cronica, metaplastica, endo invalidante e ingravescente che mina fortemente la qualità della vita della donna che ne è affetta. E la mina da tutti i punti vista: fisico, riproduttivo, emotivo, affettivo, sociale.

Ve la spiego brevemente. Perché? Perché sappiate distinguere e riconoscere. Perché potrebbe averla vostra figlia, vostra sorella, una vostra alunna, la vostra migliore amica, la compagna di banco, la collega che giudicate per le assenze e le stanchezze, la vicina di casa. Perché possiate imparare a “empatizzare” senza cadere in sterili errori percettivi.

L’endometrio è la parete che riveste l’utero. Quando pezzi di endometrio, invece che fuoriuscire col flusso mestruale, seguono il percorso inverso (per motivi ancora sconosciuti) e s’impiantano in altri organi, si parla di endometriosi. Quindi l’endometriosi è la presenza di isole di endometrio, di focolai (quando sono piccoli), di cisti cioccolato (quando sono grandi, dense e vascolarizzate) in sede anomala: ovaie, tube, vescica, retto, reni, legamenti utero sacrali, peritoneo, intestino, salpinge, polmoni.

L’endometriosi è una patologia ormonodipendente, e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro a microemorragie interne: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi colpiti con conseguente ridotta funzionalità. L’infiammazione cronica genera dolore, aderenze, tessuto cicatriziale e infertilità. Crea un effetto a cascata, si allerta il sistema immunitario che iper risponde, si alimentano i mastociti, si crea un corto circuito nella centralina del dolore. L’infiammazione cronica, inoltre, fa crescere le terminazioni nervose e i loro recettori.

Avere l’endometriosi vuol dire avere piccoli crateri di endometrio che, in sede anomala, sputano lapilli di sangue. Sangue nel sangue. Matrioska di mestruazioni. Tessuti che diventano tanti piccoli colabrodo, catini rotti. Immaginatevi di avere nella pancia tanti vulcani… Vulcani che sotto l’impulso degli ormoni…eruttano, là dove si trovano, spargendo lava, seminando incendi. La lava per osmosi…passa nei tessuti circostanti. Il sangue s’insinua, scavalca ponti, muri, recinti. Zampilla, permea, dipinge, impregna. Tutto questendo1o sangue fuori sede infiamma…crea dolore micidiale, crea tessuto cicatriziale, crea ferite, modifica la funzionalità degli organi circostanti. Questo sangue non si vede. Ma ti piega a metà. Questo sangue ti fa vomitare, ti fa contorcere, è tossina inquinante che trasforma il tuo corpo in una statua di cemento…pesantissima da trasportare. Questo sangue fuori non si vede. Ti lascia bella, bellissima. Quindi non vieni creduta. Anzi spesso vieni mortificata e derisa, minimizzata o abbandonata. È la storia di tutte noi: donne con l’endometriosi. Ovviamente il sistema immunitario aggredito da queste isole di sangue…non sta a guardare, ma comincia a scagliare bombe. Che cadono un po’ dappertutto…aumentando i mastociti e alterando la centralina del dolore. L’endometriosi è una battaglia tra un tessuto che vuole crescere ovunque (come un cancro benigno) e il sistema immunitario che tenta di impedirglielo. Immaginate come può stare una donna con una battaglia incessante dentro? Riuscite a empatizzare nel profondo? Riuscite a tirare fuori un abbraccio dalle vostre maniche strette? Riuscite a fermarvi e a dire: come sarei io con l’endometriosi? Talvolta e’ bene farsi domande…prima di cadere in madornali errori percettivi.

Avere l’endometriosi significa che molti giorni al mese “non ce la fai”. Vuol dire subire mobbing nel luogo di lavoro, vuol dire essere giudicate lagnose, isteriche, ipocondriache, vuol dire sottoporsi a continui esami diagnostici molto costosi e talvolta invasivi, vuol dire subire interventi chirurgici  talvolta demolitivi: resezioni, asportazioni, ricostruzioni. Occorre quindi una diagnosi tempestiva affinché l’endometriosi non crei danni gravi ad organi vitali.

A questo proposito è nato da poco un comitato spontaneo di donne, grazie alla tenacia di una giovane donna romana Valentina De Paolis e alla collaborazione preziosa di altre donne di tutta Italia.

Il comitato si chiama: “Io ho l’endometriosi: un progetto per uscire dal silenzio.” Comitato sciolto da qualsiasi dietrologia politica e associativa. Comitato che sogna che le donne, tutte, si prendano per mano per un fine comune. A prescindere dall’appartenenza o meno alle associazioni che si occupano di endometriosi.endo2

All’interno di questo comitato ogni donna ha voce e contribuisce come può.

Queste le cose che chiediamo:

• ottenere un codice di esenzione

• ottenere una fascia invalidante che ne consenta il collocamento mirato

• ottenere una corretta informazione sull’endometriosi

L’Inps ha già inserito l’endometriosi nelle tabelle delle patologie invalidanti, ma senza la firma del ministro della salute, noi non abbiamo alcun diritto.

Date importanti da segnare sul calendario per unirvi al nostro coro:

30/11/2013 Convegno a Paola (CS), in Calabria

“ENDOMETRIOSI:PREVENZIONE,CURA E PROFILI INVALIDANTI”

RELAZIONERANNO IL PROF. LANZONE DEL GEMELLI, IL PROF. MARZIALI di TOR VERGATA, VALENTINA DE PAOLIS PER IL COMITATO SPONTANEO “IO HO L’ENDOMETRIOSI” OLTRE A MEDICI,PSICOLOGI, SESSUOLIGI ED AVVOCATI. ORGANIZZATO DALLA COMMISSIONE CONSILIARE PERMANENTE PARI OPPORTUNITA’ DEL COMUNE di PAOLA. CON I SALUTI DEL SINDACO, LA PRESENZA DEL DIRETTORE DEL DISTRETTO SANITARIO “TIRRENO”, MODERA IL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO DEL COMUNE. ORE 9.00 PRESSO AUDITORIUM DOTT. FRANCESCO FERRARI COMPLESSO SANT’AGOSTINO COMUNE di PAOLA (CS)

PRESSO AUDITORIUM DOTT. FRANCESCO FERRARI COMPLESSO SANT’AGOSTINO COMUNE di PAOLA (CS)

7/12/2013  Manifestazione 14.30/18.30 Piazza Castellani, ROMA

13/3/2014 Marcia mondiale per l’endometriosi

Million Woman March per endometriosi , una campagna di sensibilizzazione a livello internazionale  che si verifica in tutto il mondo in decine di capitali internazionali, tra cui Amsterdam, Belfast, Berlino, Brasilia, Buenos Aires, Copenaghen, Dublino, Helsinki, Kingston, Lisbona, Londra, Madrid, Oslo, Reykjavik, Stoccolma, Valletta, e Washington, DC, solo per citarne alcuni.

La città di Roma, come sede italiana della marcia, non è ancora stata confermata.

Link utili:

http://it.wikipedia.org/wiki/Endometriosi

http://www.youtube.com/watch?v=u_ZX-A_RU-0

http://ioholendometriosi.blogspot.it/

http://ioholendometriosi.blogspot.it/p/bibliografia-sitografia.html

Il mio romanzo che racconta l’endometriosi senza sconti, ma dentro una cornice letteraria in cui c’è la vita intera:

http://www.amazon.it/Matilda-A-Cecilia-Mazzeo/dp/8897481086

http://www.cicognaeditore.it/product/matilda-con-la-a/

http://www.youtube.com/watch?v=nd0baakp_YY&feature=youtu.be

 

Redazione

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Tutto si integra nell’eterno ritorno: ciò lo sanno gli umoristi, i santi e gli innocenti. -Pier Paolo Pasolini

3 Comments

  1. Alberto
    18 novembre 2013

    Voglio portare un po’ di speranza… mia moglie fu operata nel 2002 per una emorragia interna dovuta a un aborto spontaneo. Durante l’operazione di emergenza le fu asportata una ciste endometriosica all’ovaia di circa 10 cm di diametro… Pochi mesi dopo fu operata di nuovo (stavolta con laparoscopia) per una recidiva. Dopo l’operazione fu messa in menopausa artificiale per un lungo periodo (non ricordo se sei mesi oppure un anno) con iniezioni mensili. Temevamo sintomi da cura ormonale come peluria, cambio di voce, aumento di peso, invece non avvenne niente di tutto ciò e subito dopo la fine della cura, mia moglie rimase incinta del nostro primo bambino. Dopo la nascita di Tommaso nel 2004 abbiamo avuto ancora due aborti spontanei e poi nel 2008 e’ nata Rebecca. Dopo la nascita di Rebecca abbiamo adottato un anticoncezionale a rilascio ormonale e mia moglie non ha più sofferto di endometriosi… Sembra che si possa guarire… Auguro a ciascuna di voi un esito come quello di mia moglie… Un abbraccio a tutte…

  2. Jessica bennardo
    20 novembre 2013

    Vorrei sapere a che ora si terrà il convegno a paola. Grazie

  3. 27 novembre 2013

    non si guarisce dall endometriosi,quando c è resta con noi,è cronica e anche se non si vede ti fa stare male,e anche quando sembra essere sparita,è li dentro di te che aspetta.

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